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2 de Enero de 2014

¿Cómo reciben los padres la noticia del diagnóstico de su hijo con síndrome de Down?

La noticia de que un hijo tiene síndrome de Down (SD) es habitualmente inesperada1,2. Globalmente la incidencia de SD es de 1-1,4 por 1.000 nacidos vivos3, y en Chile de 2,4 por 1.000 nacidos vivos, mayor a lo reportado en otros países de Latinoamérica4 y en países en desarrollo con aborto legalizado. Actualmente, la sospecha prenatal se basa en signos ecográficos o tamizaje de marcadores bioquímicos durante el primer trimestre del embarazo, y se confirma con cariotipo de líquido amniótico o biopsia de vellosidades coriales5. El diagnóstico prenatal permite informar y orientar a las familias6,7, sin embargo, en países latinoamericanos no se ofrece de rutina dicho tamizaje y por lo tanto, la gran mayoría de los diagnósticos ocurren al nacer8.

La experiencia de los padres al recibir la noticia es variable; depende de la forma en que es entregada, cobrando importancia las personas involucradas, el lugar, lenguaje utilizado y material impreso ofrecido9,10. Cuando estos aspectos son inadecuados, se generan sentimientos que opacan la alegría del nacimiento de un hijo1,2, dificultando el proceso de apego con el recién nacido11. El interés de la comunidad científica respecto a la entrega del diagnóstico de SD ha motivado diversos estudios, los que concuerdan en que las madres se encuentran insatisfechas con la entrega de la noticia12,13, sólo una minoría evalúa la experiencia como positiva8,9.

Los mayores estudios internacionales han comunicado la opinión de madres, en países con aborto; creemos relevante conocer la opinión de madres y padres en un país con alta prevalencia de SD y sin aborto, donde el diagnóstico prenatal no determinará la continuación del embarazo.

Fuente: Rev Méd Chile; 2013 141 (7): 879-886

http://www.scielo.cl/pdf/rmc/v141n7/art07.pdf